Вот и я прошу ваших кулачков, девочки!
Завтра уезжаем в Ригу и во вторник в больницу поступаем с Никой.
Мы уже не в первый раз едем и операция плановая, но от этого мало легче.
Опишу коротко нашу историю. Ника родилась совершенно нормальным, доношенным и здоровым ребёнком. Ничто не предвещало, что её ждёт столько мучений. У неё на щёчке при рождении было маленькое пятнышко с горошинку коричневого цвета. Очень похожее на родимое пятно. Мы так поначалу и думали...
Пока не начали делать прививки..
После первых же прививок, пятнышко стало краснеть и увеличиваться в размерах.( как потом я прочла, прививки нам были категорически противопоказаны. Но кто же знал? Врачи не говорили вообще по этому поводу ничего).
И уже в месяц я записала её в Ригу ( а живём мы в 300 км от неё) на лазерную терапию. И начались наши хождения по мукам. Каждые 2 недели поездки на лазер и надежда-надежда-надежда. Но она таяла с каждой поездкой. От лазера нам становилось только хуже. И на месте щёчки красовалось огромное бордовое пятно, которое разрослось ещё и внутрь.
К 4-м Никиным месяцам врач сказал, что нужно срочно колоть гормоны, чтобы остановить рост гемангиомы. ( так называется эта штука). К этому времени больная щёчка была уже чуть не в два раза больше здоровой. И первый укол нам сделали в 4 месяца. Всё бы ничего, если бы эти уколы не делались под общим наркозом. Самое тяжёлое было- это отходняк Ники после наркозов. Рвота, постоянный плач и все остальные прелести. Спасала только грудь. Она висела на ней целые сутки после этих наркозов. Таких уколов нам сделали 4 с интервалом в два месяца. Больше сказали нельзя. Могут атрофироваться ткани щёчки. Рост гемангиомы остановился, но меньше она не становилась. Операцию делать нельзя из-за сильного кровоснабжения и активности гемангиомы.
И тут меня понесло. Я объехала всех более-менее известных экстрасенсов Латвии. Мне привозили воду из святых источников из России, настойку целебную из Украины. Но всё было бесполезно. Всё оставалось в прежнем виде. Самое тяжёлое было, что каждый раз обещали исцеление, мы верили и надеялись, но потом опять разочарование...
Потом через знакомых мы попали в другую клинику. Там детьми не занимаются, только взрослыми, но нас взяли. Это совсем другое направление в лечении. Через паховую вену Нике вводили катетер и проводили его по венам до лица. Этим катетером закрывали вены на лице, точнее микро-частицами. Это уже была более серьёзная операция и длилась она по полтора часа. Таких операций нам сделали две. Так как в том институте детьми не занимались, то мы ехали из детской больницы со своим анастезиологом. В первый раз всё более-менее было нормально. А во второй раз было что-то. Наркоз ей дали прямо у меня на руках в коридоре перед операционной. Ещё и наорали на меня, что я ей голову не удержала и она назад запрокинулась. Но мне и в голову не пришло, что можно ТАК вводить наркоз. После операции скорую, на которой нас привезли, срочно куда-то вызвали и назад нас отправили на легковой машине. Я сидела на заднем сиденье и молилась, чтобы Ника не отошла от наркоза пока мы в больницу не приедем нашу. Меня высадили перед больницей с Никой на руках, ещё не проснувшейся после наркоза и дали ещё в зубы снимки с операции. А нам на 8-й этаж подниматься. Телефон мой остался в палате и папу вызвать на подмогу не могу. И, как назло, Ника стала просыпаться. И плакать и просить пить. В тот момент я прокляла всю нашу медицину убогую и просто разревелась от бессилия перед этой системой.
Как-то мы до палаты, конечно, добрались, но память о тех ощущениях осталась наверное навсегда.
Эти операции нам помогли. Щёчка посветлела. Но появилась другая проблема. Она стала как бы безжизненная вся. Она не краснеет, когда Ника бегает, на ней не высыпает аллергия. Врач сказал, что и это больше делать нельзя.
И вот третий тип лечения проходим сейчас. У третьего врача. Опять уколы. Но уже другой препарат. Нужно сделать три укола с интервалом в месяц. Завтра мы едем на второй.
Сейчас стало ещё сложнее всё это. Ника теперь всё понимает зачем и куда её везут. Мы, конечно, молчим до последнего, но рано или поздно она всё понимает. Из-за всех этих бесконечных больниц, где-то в 2 года она стала заикаться. Потом прошло. И вот после последнего укола опять появилось. Закончим с уколами, тогда начнём что-то делать с неврологией. Пока даю ей сама то, что прописывали в 2 года. Но 10 дней курс прошли, а лучше особо не стало. Больше без назначения врача боюсь давать лекарства.
Сейчас стало полегче, что можно взять с собой комп и ребёнок переключается на мультики и какое-то время спокоен.
Надеюсь, что в этот раз будет не хуже хотя бы, чем в прошлый.
Стараюсь сама тоже не думать до последнего о предстоящем. Страху-то всего 3 дня. День поступления, следующий день собственно операция (точнее укол. это врачи его называют операцией, потому что в операционной и под наркозом общим проводится) и на следующий день домой.
Как-то надо пережить эти 3 дня. Я дома немного мандражу, а когда в больницу приезжаем, то становится не до собственных эмоций. Беру себя в руки, чтобы ребёнок не видел моих нервов. И становлюсь "железной леди". Всё будет у нас хорошо.
09 апреля 2012
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
послушай, а в Москве у меня в доме, девочка с гемангиомой на пол-лица была... Варина ровестница. Она у нее на переносице и на глазу...они тоже лечили, и видно было улучшение. Но вроде не такими жутчайшими методами. Или эти гемангиомы разные бывают?
Можно, конечно, было бы поузнавать... но вы же наверное "иностранцы"...елки... ох...
Сил вам и терпения.
Я знаю что такое таскать ребенка по больницам постоянно Сами такие. Удачи вам и что бы лечение это оказалось последним!
Пусть скорее у вас все наладиться @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
__________________________________________
и снова прививки... да что ж такое-то...
у моей дочки тоже была гемангиома. И я не стала делать прививки и теперь вижу что нельзя.
А врачам верить нельзя, только, к сожалению, я поздно осознала это. У меня один ребенок тоже сильно пострадал от прививок. И сейчас врач за мной следом ходит, и страшилками пугает, несмотря на оформленные нами отказы.
Нельзя им доверять, ох нельзя...
да, они бывают разные. Чем глубже она, тем сложнее...
Пусть все пройдет как надо, хорошо и поскорее эти дни пройдут для вас обеих. Тебе-много сил и мужества со всем этим справиться, Никуше-все пережить это без боли и т.п. Пусть все проходит!!!
Она мне правда нужна.
Мурзилка, да, они разные бывают. Какие-то вообще сами проходят с возрастом, но это чаще всего поверхностные. У нас смешанного типа. И сверху, и внутри. К тому же на лице. Такие редко сами рассасываются.
С Москвой мы тоже связывались. Наши знакомые нашли своих знакомых и те с нашими фото и историей лечения ходили в центр какой-то. Но там предложили всё то же самое, что и у нас делают. К тому же за очень приличную сумму. А здесь у нас всё бесплатно.
Ещё я сама связывалась по интернету с Санкт-Петербургом. Там вообще предложили спиртом лечить. То есть внутрь гемангиомы вводится спиртовой раствор и она как бы выжигается изнутри. Наш врач на мои вопросы про этот метод ответил, что у нас он уже не применяется. Это очень больно.
Ещё сам лечащий врач отправлял наши фото в Швецию. Там ответили, что ждать надо максимально долго, то есть до полового созревания ребёнка, и тогда оперировать. То есть просто удалять всё хирургическим путём. Сейчас это сделать невозможно, так как там как-то неправильно внутри сосуды расположены и всё очень активно. Я видела снимки изнутри. Там множество сосудов соединяются с этим местом на щёчке, а она как бы центр получается. Они надеются, что с годами само немного зарастёт типа. А пока уменьшают то, что можно этими уколами.
Лёлик, а вы свою лечили как-то? Или само прошло?
Мюмла, за молитвы отдельное спасибо! Хотела даже попросить, но постеснялась
Я буду очень переживать за вас, такая девочка - ягодка . Храни её Бог!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алён, я тоже понимаю, что сейчас всё намного лучше. Это и греет душу. Что с каждым разом всё будет только лучше становиться!
Тебе тоже сил и терпения в предстоящем завтра! Мои кулачки тебе!@@@@@@@@@@@@
Пусть всё пройдёт как можно легче насколько это возможно!
Мы будем мысленно держать за тебя кулачки с утра!
Девочки, всем ещё раз огромное спасибо за поддержку! Мы уезжаем уже. Буду в четверг вечером или в пятницу с утра. Сразу отпишусь как всё прошло.
Вам счастливого пути и самого лучшего исхода!
у нас была поверхностная. Крио.
Пусть поскорее все пройдет на личике,а заикание не так страшно.Мы лечили у логопеда.Плюс профилактика скороговорками каждые полгода до совершеннолетия.
Держим @@@@@@@@@@@@@@@ и молимся, кто умеет.
Все в порядке. Мы уже в палате.Ника пока спит.
Слава !!! Пусть лялечка приходит в себя и скорее восстанавливается!!!
Алёнка, спасибо за информацию
Дома и стены помогают. Скорее малышке восстановиться!!!
дай бог здоровья, здоровья и еще раз здоровья! чтоб все это прошло и забылось как страшный сон!