13 марта 2010
в Тигруля

Сегодня, как в принципе и всегда, я в очередной раз поняла, как сильно я люблю своего ребенка, прямо на животном уровне каом-то. особенно почитаешь про болезни и вовсе понимаешь, что счастье не в отдыхе, ремонте и деньгах, а что оно вот оно, рядышком ходит, жмётся к тебе, она просто с тобой, она обнимает и целует, она здоровая и это самое главное!

Я давно хотела оставить здесь мои воспоминания, но зная, что рассказ будет длинным всё никак времени не находила.

Моя девочка желанный ребенок rolleyes.gif хоть нам и было по 21(так смешно), но у нас была своя квартира, работа и желание иметь малыша. Как уже ранее отмечалось моя беременность была ооочень не простой, оказалось, что это только цветочки, ягодки все были впереди. Рожала я в хорошем роддоме с отличными врачами и хорошим сервисом, да-да, именно с сервисом, меня кормили "на убой", в палате был душ, туалет, холодильник, чайник и прочие радости жизни.
На второй день после родов педиатр сообщила мне о какой-то там паталогии небольшой в тазобедренном суставе, тогда еще слово дисплазия мне не о чем не говорила. рач видимо настолько спокойно мне сообщала о нашей особенности, что никакой тревоги у меня не вызвало. Ну подумаешь в месяц к ортопеду сходим, ну массажик там и что?-думала я. Ножки у ребенка как у лягушонка не раскладывались, было ограничение.
После выписки из роддома я стала искать литературу с этоим новым для меня словом "дисплазия тазобедренных суставов", замечу то, что интернета у меня дома не было. И чем больше муж мне приносил домой статей про этот диагноз, тем страшнее мне становилось. И уже я четко стала понимать, что месяца нам ждать не стоит, что надо уже сейчас искать клинику, куда мы обратимся, потому как местный ортопед, он же хирург, меня никак не устраивал.
Но одно вселяло надежду, что обычная дисплазия встречается у 75% детей и лечение как правило не требуется, а просто ножки не пеленать и всё само сабой доформировывается. думаю, ну может и у нас тотже случай.
В итоге мы остановились на мировой клиники имени академика Илизарова, тем более от нашего города это 150 км. принять нас согласились в 1 месяц. Сказать, что я волновалась-это не сказать ничего. В ночь перед поездкой у меня пропало молоко, почти под ноль. Приехав на прием я была в ужасе, дети в распорках, ноги на шпагате...у меня глаза были как блюдца, я боялась заходить в кабинет. В тот день нам не сказали ничего хорошего, наша жизнь с того дня очень сильно изменилась....ровно на 2,5 года, но я тогда еще таких сроков не знала, я еще верила, что всё обойдётся и что на этом наши все неудобства закончатся. Врач поставила диагноз: "Врожденная дисплазия правого тазобедренного сустава тяжелая степень и тоже самое слева но плюс еще вывих бедра". Лечение: стремена Павлика не снимая никогда, т.е. круглосуточно, массаж, эл/форез, явка через месяц.
Я ревела, я выла, я не представляла как моя малышечка в 1 месяц, 3 кг800гр. будет носить кожанные ремни всегда. Наверное эти термины не особо понятны. Но у меня нет фото дочи в стременах, для меня это было оооочень тяжело и я запретила её фотографировать в них, мы всегда их прикрывали.
Вот они эти ремешки, которые снимать нельзя никогда. Одеваются на плечики, ножки...
user posted image
Как менять памперс спросите? Ножки держишь, чтобы ребенок не сводил и меняешь, потом снова одеваешь и вперед.
Молоко у меня вернулось, но в очень маленьком количестве.
До 3-ех месяцев мы были в этих стременах. Мы привыкли, мы приспособились к ним. потом купили более "продвинутые" на липах и из ткани. В центр ездили один раз, нам лишь развели ножки сильнее.
В 3 месяца осмотр...Улучшения есть, но незначительные, поможет только гипс............Гипс на ножки....Я была худая, я ревела, я не могла поверить, что нас запакуют на 3 мес. минимум в гипс.....
Продолжение позже.

Пишу продолжение.
Я не представляла что такое гипс, нет, я его конечно видела, но как можно 3-ех месячного малыша загипсовать совсем не понимала. И опять повторюсь, что чудо-интеренета у меня не было, а он бы мне так помог. Делать нчего, чтобы ребенок мог ходить как все мы должны были на это пойти. Конечно в голове моей была каша, я то впадала в истерику и твердила мужу и всем родным вокруг, что не одену на ребенка гипс, что лучше мы подрастём и согласимся на операцию(а это аппарат Илизарова, я думаю вы все видели спицы через кость, такая констуркция. Лежать в больнице с ним не менее 3-ех месяцев, причем первые дни привыкания дети на наркотиках), то послушав мужа все-таки соглашалась на гипс.
В 3 с небольшим месяцев мы с дочей ложимся в центр Илизарова и опять шок....кричащие от боли дети в этих аппаратах, малыши в распорках...Делают гипс под общим наркозом, т.к. в этоже время ножку вправляют в сустав и в таком положении загипсовывают. Ребенок получается на полном шпагате. Гипсуют вокруг животика и спинки и ножки до коленок....понимаю, представить это сложно, но фотографий ребенка в гипсе у меня нет sad.gif Я и сама на тот момент не представляла как это.
Тот день гипсования я не забуду никогда. Отдала свою крошечку врачам и ждала в коридоре, выждав час, может немного больше я увидела, что везут на такой огромной каталке мою девочку спящуюю, мою крошечку на болшушей каалке и по пояс укрыта простынкой....Я подошла, конечно слезы хлынули ручьем, я подняла простынку и ....я просто закричала на медсестру, вы что сделали.....медсестра поняв что я невменяема сказала позвать врача, что гипс такой и есть, что все правильно, что ко всему ребеночек привыкнет....
Вот в иенете фотка,вот такой был гипс, только ноги под прямым углом.
user posted image
От наркоза доча отходила плохо, да еще и ноги на шпагате и гипс, она плакала, металась, руками махала...Просто представьте вас заковали в гипс от подмышек до колен alcoholic.gif Через 3 дня я выпрсилась домой...
Одежда на такой гипс не налазила, мы покупали огромные размеры и натягивали, доча привыкла быстро, а вот я нет, мне было до ужаса жалко малышку, ногами шевелит только после коленок, спать только на спинке наполовину упакованную в гипс, про купание мы забыли, нас спасали влажные салфетки и памперсы, у котрых приходилось отрезать липучки и просто подсовывать его под гипс. позже мы научились подмывать дочу, мыть ей голову, укрывая гипс клеенкой, чтобы не натекло, потому что он может раскрошиться.
Поражали вокруг люди, какие бесталковые у нас люди, им до всего есть длео, а почему у вас ножки так, а почему вы в такую жаркую погоду укрываете малыша....блиииинннн я не хотела никого видеть.
Так прошло 2,5 долгих месяца!!! месяца гипса ежесекундно!!!!!Бог нас пожалел, он дал нам спокойного ребенка, она не плакала по ночам, она все стойко пережила, она наш боец, моя девочка...
Позвонив в центр я поняла, что гипс нам не снимут, а лишь поменяют на другой, ребенок то все-таки вырос....а я надеялась, надеялась, что эти месяцы и всё...нет, слишком быстро, суставы так быстро не лечатся alcoholic.gif А это означало то, что снова больница, что снова наркоз и новый гипс и новый стресс, уже не столько мне, сколько моему ребенку...но опять же делать нечего и это лечение мы не могли бросить.
Приехав вновь нам предложили новую методику. Это детям под наркозам при смене гипса прокалывают спицей ножку, а именно головку и крышу бедра. Это манипуляция должна вызвать интенсивный рост. Я согласилась и подписала бумага, в которой всю ответственность я беру на себя. Единственное, что меня немного утешало, это что в данном гипсе вырежут животик, т.е. гипс на спинке будет, а на животике нет и ребенок сможет садиться! Это же счастье для нас! Это же хоть какое-то движение!Это хоть мало мальское облегчение для нас и ребенка!
И всё по кругу, ребенка усыпляют, забирают и привозят в другом гипсе. Снова 1,5 часа рёва, очень тяжело она у меня из наркоза выходит, на этот раз я была готова и уже моих слез почти не было. Это был июль месяц, жара дома, жара на улице. Но еще с первым гиспом мы купили кондиционер домой, иначе было просто невыносимо, ребенок прел под гипсом. Доче было уже 6,5 месяцев.
Второй гипс мне показался сказкой, пообщавшись с мамочками таких же деток я немного подпилила гипс около коленок, немного дав ножкам свободу. Я держала дочу, чтобы ножками не дрыгала, бабушка отвлекала игрушками, а папа пилил гипс ножовкой, картина знаете не для слабонервных. Наша бабушка все еще вспоминает этот распил с ужасом.
В 8 мес. мы её посадили. какое же это счастье, твой ребенок может сидеть. Вы не поверите, но в гипсе она ползала! как? А очень просто, ложили её на пол и она на ручках передвигалась вперед, волоча за собой ножки в гипсе, как черепаха панцирь. Природа своё берет. Или встанет на ручки, ножки конечно не поднять, да и шпагат с гипсом, раскачается и плюх вперед, вот такая моя крошечка хотела ползти sad.gif
Доча в на этой фотке в гипсе, если всматриваться в фотографию, то можно заметить какой толщины ножки на ляшечках.
user posted image
Я купила "кенгуру" и носила её в ней, не так видно и люди не глазеют на улице. Врачи наши меня удивляли, один раз пришли в больницу на прививку, а мне врач говорит:
- давайте будем взвешивать ребенка
Я- как? она же в гипсе, какой смысл?
В - так вы её вытащите из гипса
Пипец просто, меня она убила таким ответом, ну надо же какие тупые бывают педиатры!
Так прошло еще 2,5 месяца!
Мы позвонили снова в клинику и нам врач наша сказала приезжать на снятие гипса!!!! Боже, это самый радостный день в моей жизни!!!!!!! smex-1.gif Я не верила, я даже не смела надеяться на это, некоторые дети носят гипс 9 месяцев! Как же мы ждали этого дня, как мы все к нему шли, мы снова сможем купаться, мы сможем спать как хотим, мы сможем покупать одежду по размеру, да мы просто самые самые счастливые в мире будем!
Наверное тут бы и можно было выдохнуть, но нет это не конец нашего лечение, это лишь его трудная часть, а само лечение еще впереди.
Это сентябрь, вроде 23 или 26 сентября, Танюшке было 9 мес. Мы приехали и долго ждали врача, момент снятия все оттягивался и оттягивался, а мне уже хотелось скорей, у меня в пакетике уже были приготовлены колготочки, маааленькие, штанишки для нее, вообщем все то,что дети носят каждый день, но для нас то счастье одеть колготки, а не шатны огромного размера. Наконец-то позвали, таким же методом, как и мы, врач распилила гипс, она сбросила этот тяжелющий агрегат, тихонечко одела на бежизненные ножки колготки и штанишки и я взяла свою крошу на ручки, я ей обняла, я её чувствовала!!!! Её тёплый животик, её маленькие ножки, её попку.
Это первая фотография после гипса. Мы только только вернулись из центра, раздели её до голых ножек, я целовала каждый сантиметр её маленьких, слабеньких ножек, мышц за 5 месяцкв гипса практически не было, они были настолько слабенькие, что она ими почти не шевелила. Наша памятная фото, фоткал папа, я даже умыться не успела.Ножки на полном шпагатике.
user posted image
Нет это был не конец, нам одели шину Виленского.
Это разводящая шина, которая носится круглосуточно, но после гипса нам ничего уже было не страшно. Вот она в шинке, в этот период мне уже было не так больно и потому фотографии в шине у меня есть.
user posted image
После гипса она на второй день стала ползать назад, на ручках конечно же, а постепенно научилась вперед, потом и ходунки помогали передвигаться по дому и даже бегать.
В 11 мес. нам снова рекомендуют сделать операцию, ну ту мини-операцию по прокалыванию головки и крыши. Мы соглашаемся. Наркоз, операция, но со мной муж, нам вместе легче.
В 1 год и 3 мес. мой ребенок пошел ножками, это было 5 апреля 2006 года smile.gif Ножки на расшарагу, но ходить то хочется! На улице мы покупали штанишки пошире и шинку прятали под ними, все думали, что просто косолапый ребенок smile.gif В больницу ездим каждые 3 месяца, а шину никак снимать не хотят, а я каждый раз надеюсь, всё успокаиваю себя, что все последний месяц и всё.
Потом мы купили такую шину, она на липах и более удобная, да и носить одну и туже не очень удобно, где описаем, где намочим...
user posted image
В 1 год и 7 мес. мы снова ложимся на операцию, только вот доча подросла, теперь она знает этих тётенек в белых халатах, мы за киллометр начинаем басить, мы ужасно их боимся. Этаж операционной, доча не спит, маме заходить даже в коридор операционной категорически нельзя, всё..... надо отдавать. Медсестра вся упакованная в халаты и бахилы до колен, в маску, что только глаза видно пришла забирать., а она вцепилась в меня, плачет и...:
-Мама, мама, мама.....
А что может сделать мама, мама плачет, а её уносят, а она ко мне ручки тянет.... alcoholic.gif мама, ну что же ты не поможешь, ну почему отдала. В эти моменты моё сердце разрывалось, я чувствовала себя жутким предателем и в коридоре давала волю своим эмоциям.
Перевязку я делала сама, не могла снова позволить забрать её в перевязочную, я тихонько, я мама я знаю как лучше.
Продолжаем носить шину, вот уже второй день рождения и снова свечки задуваем с одним и тем же желанием.
В 2 года 4 месяца 13 апреля 2007 года мы едем на плановый осмотр, делаем как обычно снимок и......нам снимают шину!!!!!! smex-1.gif smex-1.gif smex-1.gif Мы кричали все от радости, бабушки визжали в телефонную трубку, я как во сне ничего не понимала, только дочу на ручки и целовать.
Все это время мечтала снять шину и выбросить в помойку...рука не поднялась, она нас поставила на ноги, она была с нами 1,5 года!!!!!
А это первая фото после шины, мы тоже только только приехали и сразу сфотали дочу, она около своей кухни, подарок за победу!
user posted image

Стремена - 3 мес.
Гипс - 5 мес.
Шина - 1,5 года
Операции - 3
2,5 года -это путь к нормальной жизни, я поняла как сильно её люблю ровно в 1 мес, когда у нас только только начинался путь к выздоровлению.
Я не справилась бы одна, со мной всегда была стена, это мой муж.
И на любом дне рождении, в любой новый год, любой праздник, где надо загадывать желание, оно у нас одно на троих. Мы только посмотрим друг на друга с ним и уже понимаем что мы загадаем. smile.gif
Сейчас нашей принцессе 5 лет, она ничего не помнит, а в шкафу, где то глубоко глубоко на полке, среди вещей зарыта шина, просто для памяти, не поднимается у меня рука её выбросить. Доча меня спрашиваем, зачем она smile.gif Мы ходим в обычный детский сад, из ограничений у нас шпагат, занятие танцами, коньками и роликами. На осмотр ездим один раз в год.
Вот такая история была в нашей жизни.


Последние комментарии Комментарии 9
Русалка
13 марта 2010
Русалка
Ириш, я чуть не реву. Жду продолжения. Очень ты сильная, раз сумела все пройти


Вчера прочитала тебя перед сном. Ответить возможности не было. Очень тронул твой незаконченный рассказ...
Здоровья вам! flower.gif flower.gif flower.gif
И как же все-таки твоя дочурка сегодня? Так и хочется верить, что вы справились и все позади! rolleyes.gif
Она такая красавица в красном платье! smile.gif


14 марта 2010
Тигруля
Надеямся что позади smile.gif правда особенность в ножках осталась, но тут просто наблюдаться, а в случаи ухудшения операции не избежать sad.gif но мы верим и очень надеемся, что всё будет хорошо smile.gif
Жалко, что радикал сглючил, но фотки я довыставляю завтра.


again
16 марта 2010
again
уревелась вся...
хорошо то, что хорошо кончается.
Вот когда дети болеют - я начинаю сомневаться в том, что Бог добр и всемогущ. dry.gif
Тигруль, Танечка у тебя просто красавица. И самый геройский герой...
И ты молодец.


16 марта 2010
Тигруля
Спасибо smile.gif Неее, не плачьте, у меня уже всё отболело, я думала что больше не рожу никогда, что не захочу, ан нет...снова хочу biggrin.gif И ребёнка счастливая бегает и прыгает.
А в Боге не сомневайся, я первое время тоже спрашивала:"За что моей крохе, в чем виновата?", но потом поняла, что не ей, а нам, это наш крест и мы его несли, а она маленькая, она даже и не помнит.
Я вот такое как у нас понимаю и принимаю, а вот дети и рак никак не могу принять, там горе, там слёзы и выхода нет, а у нас выход был и я знала, к чему мы идём.
Думаю любая бы из вас ради своего родного комочка пошла бы на все и прошла бы всё, так что все мы Мамы с большой буквы smile.gif


18 марта 2010
Cradlick
Прочитала. Да, я тоже рыдала. Господи, спасибо, что у вас все хорошо стало! Счастья, Здоровья и любви-любви-люви!!!!!!!! devochka1.gif


18 марта 2010
Тигруля
СпЯ тоже гооврю Богу спасибо за всё, в храме Гроба Господня в Иерусалиме я ставила свечку за здравие дочи, я молилась там за неё.

Не плачьте девочки, сейчас то у нас всё хорошо smile.gif Сейчас у нас заботы такие как жених для куклы Братц, новое платье для неё же и мебель в домик, опять для Братц biggrin.gif


19 марта 2010
Cradlick
biggrin.gif Да, хорошо, что теперь самое важное это жених для Братц rolleyes.gif Скоро уже и для себя будет присматривать


01 апреля 2010
Vanilla
как же вам тяжело дались ножки... я так за вас рада, что вы все это преодолели.