18 мая 2012
в sevanna

Всё же мы попали к врачу. К детскому пластическому микрохирургу. Так он вроде правильно называется..
Но всё по -порядку. Вначале День Рождения сына был. Заказали домик в ресторане. Недалеко от нашей квартиры есть уютный ресторанчик с отдельными домиками на улице. Мы, чтобы не ехать на машине никуда, там и расположились. К нам присоединилась ещё семейная пара наших друзей и мы чудесно посидели. Я, балда, забыла фотик дома, но пару фоток есть на телефоне. Ещё подруга на свой телефон сфоткала, буду ждать, что пришлёт. Всё нормально было, только холодно. В домиках уже отключили отопление, а на улице шёл дождь( как и заказывала biggrin.gif ) и пришлось нам в куртках сидеть. biggrin.gif Но это не испортило настроения. Вывод: Хочу все дни рождения всем отмечать в ресторанах или кафе и ничего не готовить и не мыть потом посуду и не убирать квартиру. biggrin.gif
На следующий день я всё же дозвонилась до нашего нового доктора и напросилась на приём. Не без трудностей и не бесплатно, но это мелочи. Главное, что попали и не надо ещё раз ехать. Врач посмотрел на Нику, попросил её улыбнуться и.. отказался что либо делать. Сказал, что прямо через нашу опухоль проходит один из пяти лицевых нервов. И операция в этом месте чревата очень серьёзными последствиями, вплоть до нарушения работы мимических мышц. Предложил нам ждать ещё 2 года в надежде на то, что всё рассосётся и тогда нужна будет только платика кожи на поверхности без затрагивания внутренних слоёв. Ещё покритиковал работу прежних врачей, поменял нам диагноз с "гемангиома" на "артериовенозная мальформация", сказал, что при таком диагнозе можно было ничего не делать вообще и что типа всё должно было бы само пройти. И что кровоток в тканях мы в результате всех манипуляций нарушили и теперь его уже никак не восстановишь. И что одна щёчка у Ники так и останется бледнее другой. alcoholic.gif Короче вышли мы от него с мужем как по голове пыльным мешком стёбнутые. Такое ощущение гадкое внутри было. Мы 4 года из кожи вон лезли и что только не предпринимали чтобы вылечить ребёнка, а оказалось, что надо было просто сидеть и ждать пока само рассосётся. И будь мы алкаши какие-нибудь, которые забили бы на ребёнка, то ребёнок не пострадал бы...А так.. Сами идиоты короче..
Приехали домой. Залезла в интернет. Всё совсем не так написано. И на фотках всё не то. Гемангиомы сами рассасываются и то не все и то не всегда, а эти несчастные "мальформации" вообще сами никогда не проходят. Но что у нас - я так и не знаю. В диагнозе теперь пишут "мальформация", а я вижу по динамике и по фото и по всем остальным признакам, что это "гемангиома" и склоняюсь к мнению, что не зря мы всё делали. И одному богу известно как бы выглядел мой ребёнок сейчас, если бы мы ничего не делали. Не для слабонервных кину ссылку на нашу болезнь. То, что там на фото, не самые страшные случаи. Есть и пострашнее.
http://www.presidentmed.ru/hemangiomas/
Одно в этой всей истории обнадёживает: Всё должно пройти через пару лет. И только небольшая пластика понадобится. Дай ты бог, чтобы всё так и было!
Уже сейчас успокоились мы с мужем и решили больше пока ничего не делать, а тупо ждать ещё пару лет и наблюдать. Ника привыкла к тому как выглядит и не спрашивает что и почему у неё на лице. Мы- тем более. Живём мы в небольшом посёлке и все вокруг тоже к ней привыкли. Надеюсь сильной психологической травмы у ребёнка от этого не будет. Боялись школы, но решили, что в школу она тоже пойдёт в местную, где её все знают. Всё будет хорошо. Верю.



Последние комментарии Комментарии 29
18 мая 2012
ВЕлена
Пусть все рассосется и поскорее!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@


Nataliek
18 мая 2012
Nataliek
Пусть только несколько лет останется потерпеть.
Путь все будет хорошо! flower.gif


Муха
18 мая 2012
Муха
Все обязательно будет хорошо! И медицина на месте не стоит и я сама 500 тысяч раз убеждалась, что сама на интуитивном уровне чувствую правильно решение в трудных ситуациях и не смотря на мнение врачей практически никогда не ошибалась. Еще раз это проверила на прошлой неделе в больнице с сыном, когда забила на мнение врачей и лечила сама малого (а медикаменты прятала от врачей). А до этого наоборот не лечила, хотя прописали очень серьезные препараты и на 9 аж лет! А мы до сих пор живы, хоть уже 2 года прошло. Каждая нормальная мама, мне кажется, чувствует, что нужно ребенку. Так что будь уверена, что все правильно вы делали. flower.gif


Augustina
18 мая 2012
Augustina
QUOTE
Всё будет хорошо. Верю.


Аня, ну обязательно так и будет. kiss.gif


18 мая 2012
Karasik
Аня, у нас была гемангиома и рассосалась на нет! Тут очень важна интуиция матери и консультация хорошего специалиста.
Потом тебе в личку напишу, сейчас убегаю на работу wink.gif

Все будет хорошо! flower.gif


18 мая 2012
sevanna
ВЕлена,
Nataliek! Спасибо, девочки! flower.gif
Myxa, я тоже верю, что мама интуитивно чувствует, что лучше её ребёнку. Но очень бывает обидно, когда сталкиваешься с некомпетентностью или халатностью врачей и сам вынужден искать ответы на свои вопросы в интернете. Нам ведь врач наш самый первый лечащий предлагал операцию, начиная с года. Потом перенёс на 2 годика, потом ещё на год. И вот сейчас я слышу от платического хирурга, что операция в этом месте могла оставить часть лица вообще неподвижной и бог знает ещё какой.. Вот интересно, наш врач, тоже кстати хирург, что не знал где у людей лицевые нервы расположены? Эх! Чем больше мыкаюсь с ребёнком по врачам и читаю вот такие случаи, как у вас, тем больше убеждаюсь, что нельзя беззаговорочно доверять ни одному специалисту, а надо с несколькими советоваться, а ещё и самому спецом в этой области стать не повредит.. dry.gif
augustina, спасибки! kiss.gif
Karasik, я тоже знаю случаи, когда гемангиомы рассасывались сами. Но и читала инфу, что на лице это достаточно редко происходит. К тому же врач в самом начале лечения предупредил, что гемангиома у нас очень агрессивная и бурно растёт и может вырасти до безобразных размеров. Я тут фото выкладывала как выглядела дочка в годик. Уже тогда одна щёчка была в два раза больше другой. Я не знаю какое надо иметь терпение и выдержку, чтобы смотреть каждый день на обезображенное лицо ребёнка и ничего не делать, а просто ждать. А нам встречались ещё и врачи, которые ругали, что мы затянули весь процесс! Что надо было удалять в месячном возрасте, когда только начался рост. Вот кому тут верить? И как принять правильное решение, если даже среди врачей нет единого мнения. А родители как идиоты мечутся от одного специалиста к другому.. У подруги сына в классе есть девочка у которой гемангиома ( или скорее всего мальформация) на пол лица. И нифига она не рассосалась. И уже видимо не рассосётся. Вот как потом девочке в глаза смотреть, когда она вырастет и спросит почему родители ничего не сделали с её лицом? Эх, грустно всё это.. На теле и я наверное ждала бы.. А вот на лице.. Если бы заново всё пришлось начать, то я не уверена, что смогла бы просто ждать..





18 мая 2012
sevanna
Совсем забыла поделиться. За время поездки у Ники выпало аж два нижних зуба!
Прям пока ела. Чуть не проглотила! biggrin.gif Спрашивает- Мама, а что это? А я сама не поняла сразу, что это зуб. Смотрю камешек какой-то. Но откуда, думаю, в яблоке камешек? Я даже не знала, что они у неё шатались. blush.gif Второй выпал в машине по дороге домой и тоже когда ела. biggrin.gif Остальные вроде не шатаются. Рассказала ей про зубную фею, что ночью придёт и заберёт зуб из-под подушки, а на его место подарок положит. Моя вначале дохновилась этой идеей. Но потом что-то передумала.. Сказала, что не хочет, чтобы никакая фея к ней приходила и предложила зуб в мусорник просто выбросить. biggrin.gif Сошлись на том, что бросим зуб мышке на печку, чтобы она новый принесла. Это вроде понравилось. Но потом стала меня пытать, что мышка с её зубом делать будет и я не рада уже была, что вообще про зубы стала сказки рассказывать. biggrin.gif


Муха
18 мая 2012
Муха
С первым зубопадом вас! biggrin.gif Растет девочка. И вообще уникальный ребенок - отказывается от подарка САМА! Да моя колбаса давно уже не верит ни в дед Мороза, ни в зубных фей, но упорно поддерживает в нас - родителях веру в то, что она верит, потому что иначе подарков не будет smex-2.gif Делает наивный взгляд и прикидывается шлангом, ждет подарков.


18 мая 2012
*Леночка*
У нас тоже гемангиома, но на руке. Мы ничего не делали до полугода, все наши врачи кричали и кричат в один голос бегите делайте что-то, удаляйте и все в таком духе. В полгода мы поехали в Тверь, там единственный врач занимается этим вопросом, сплел свою паутину и стрижет на этом деньги. Три раза мы прижигали у него лазером. Даже незнаю теперь был ли от этого толк...
Сейчас нам 3 года. Год назад, снова меня достали местные врачи, ездили мы в РДКБ к хорошему (как мне показалось) специалисту, к професору, он как раз гемами ип занимается. Он нас посмотрел и сказал что зря делали лазер и что больше ничего не делать. Вот кому из них всех верить я тоже не понимаю....


18 мая 2012
Хойя
Господи, сколько же вы намучились sad.gif

Пусть все рассосется уже само! flower.gif flower.gif flower.gif flower.gif flower.gif

Может кровоток и востановится – капиллярная сеть восстанавливается кажется? blush.gif Тем более она девочка, у нас у тетенек, лучше с этим делом


Peremenka
18 мая 2012
Peremenka
все будет хорошо!!!
приплюсуюсь к интуиции материснкой flower:::


Аня, пусть рассосется эт гадость и следа не останется! С врачами хорошими везде напряженка! dry.gif У дочки моей подруги геамгиома была на поллица, тоже лазером убирала, держалась эта гадость долго, но потом начала бледнеть, и к 6 годам осталась только небольшая отметинка, а так врачи тоже говорили что у нее агрессиная геамгиома blush.gif . Надеюсь, это ваш случай, и так же все бесследно исчезнет! Тебе терпения, а доче здоровья! flower.gif


mana
18 мая 2012
mana
Севанна,мы малой сделали в общей сложности 4 операции,три из них до года и три из них на лице.Гемангиома,эпителиома,кальцинома...короче полный набор.Но для меня не стоял вопрос делать или не делать-я убеждена-не рассасывается эта бяка сама.Самая тяжкая операция была на переносице(эпителиома).Как нам сказал нейрохирург после-сделали очень вовремя,она уже пустила корни в надкостницу и могла проникнуть в мозг.Нам было тогда 7 месяцев.Последнюю операцию сделали в два года-вылезла за ухом эта зараза.
Так что мой деть изрезан как индеец Джо smushena:::.Зато у певицы Максим такой же шрам на периносице,как и у нас :D


18 мая 2012
Karasik
Пишу уже с работы biggrin.gif
Ладно, тут напишу.
У нас как раз не на теле была, на височке. Вышли, пожалуйста, в личку ее фотки в год и сейчас. Мы столько инфы с мужем читали, консультировались с американскими и европейскими специалистами, все в один голос говорили - ждать!
Наши бсср-шные хирурги - режут, их специалисты - ждут.
Нам уже назначили день операции (в 5 мес), и вот как-то внезапно (когда уже все документы и проч. бумаги для операции были готовы) мое сердце буквально екнуло, аж сжалось, что-то в мозгу шарахнуло и я резко отказалась от операции! Врач-хирург меня не понял. Его слова "запомните, мамочка, это не тот случай, когда вы утром проснетесь, и вдруг случится чудо, гемангиомы не станет, нет, у него крепкий сосудистый узел и такие узлы не проходят без оперативного вмешательства"
Я сказала - ничего, я подожду. Я оказалась права! smex-1.gif

Иностранные специалисты делят период ожидания для рассасывания гемангиомы на несколько. Первый период - ждать до 2х лет, если не прошла - ждать до 4-5 лет, если опять не прошла - до 10-12. И только потом, если не прошла - оперировать! Оперируют только в случае бурного роста!
Фотки пошли, плс. неужели никакого регресса?


Jill
18 мая 2012
Jill
Желаю, чтобы все прошло, и поскорее!

Вам бы еще с кем-то проконсультироваться. Не с пластиком, а с хирургом настоящим. blush.gif


junona
18 мая 2012
junona
Аня,очень надеюсь,что все у дочки будет хорошо.Вы столько натерпелись!
Я бы с ума сошла,если бы врачи все время разное говорили.Я медикам доверяю,интуиции никакой нет.


19 мая 2012
sevanna
Девочки, спасибо всем за пожелания! flower.gif kiss.gif
Karasik, у нас очень хорошие изменения. Уже почти не видно, по сравнению с тем, что было. Но я не могу сказать, что это всё само рассосалось. Мы столько всего туда вкололи, в том числе и какие-то микрочастицы там сосудики закрыты и склерозирующие препараты и гормональные..



19 мая 2012
sevanna
Ну и заодно сегодняшние. У нас новый член семьи- Малышка Соня.
user posted image
изучают папины ботинки. Соня залезла в ботинок и Ника следом. biggrin.gif
user posted image


19 мая 2012
sevanna
*Леночка*, я бы на вашем месте ждала и ничего не делала. На ручке- это не опасно, почти не видно и можно смело ждать пока само уменьшится. До школы точно можно ждать, так везде пишут. Да и врачи тоже склоняются к тому, чтобы ждать и наблюдать.
mana, сочувствую вам! А сейчас всё в порядке? А как шрамики, со временем меньше становятся?
Karasik , отпишитесь когда фото посмотрите. Я удалю тогда. А в личку я что-то не умею фото добавлять. Или я слепая совсем. Что-то не нашла там где добавить. blush.gif Туплю.. blush.gif
Дошло до меня идиотки! Просто ссылку как и сюда вставить надо в ЛС. Вот где тормоз! biggrin.gif
Сейчас вышлю.


19 мая 2012
Karasik
Ага, спасибо, Аня, посмотрела, отписалась! wink.gif
Ну тут тоже повторюсь - результат налицо! Все медленно, но верно проходит (ттт). У нас маленькая была (1 см), не особо видно было, но переживаний было не меньше ваших, представь! dry.gif
Годам к 7-8 она и забудет, что у нее там что-то на щечке было, все пройдет и шрама не останется, я так думаю! wink.gif
У моих знакомых девченки, двойня. У одной из девочек гемангиома тоже на щечке была, сантиметра 2.5-3. Большая, вобщем. Сейчас девчонкам по 7 лет, раньше я их различала, а сейчас нет! Так как гемангиома прошла у той девочки полностью!!! Чего и вам желаю! Главное, терпение. И не надо никаких процедур. dry.gif

Котенок клевый такой! wink.gif



Калинда
19 мая 2012
Калинда
sevanna, желаю скорейшего выздоровления Нике, это наступит скоро - я не сомневаюсь angel.gif , а Соня такая маленькая хорошка, обожаю кошек biggrin.gif


mana
19 мая 2012
mana
У нас вроде нормуль..Шрамы немного сгладились,но совсем не пропали.На вопросы посторонних отвечаю что у ребенка на лбу третий глаз :rolleyes:


Мурзилка
19 мая 2012
Мурзилка
Охренеть... еще и спросить постороннего человека "что это"? dry.gif Я бы в ответ поинтересовалась: а что у вас в голове вместо мозга?
Искренне желаю, чтоб организм победил эту бяку.


19 мая 2012
Алёш
Аня, я совсем дилетант в этих диагнозах, но я всецело присоединяюсь к словам поддержки-все должно обязательно быть хорошо! Странно, что мнения врачей так полярно совсем разошлись в вашем случае. Я видела фото Ники ранее и сейчас, на мой дилетантский, опять же, взгляд-разница и прогресс (улучшение) очевидно. По крайней мере, чисто визуально. Тут девчата тебе на своем опыте много написали, ты не одинока!!! Ты справишься! Безумное предложение, но напишу, понимая, что накладно и т.п.-ты не думала где-нить за рубежом по этому вопросу проконсультироваться с Никой? Только надо конечно врача по рекомендации тех, у кого все разрешилось положительно. Пусть все пройдет!!! Конечно, моим детям не такие диагнозы писали, не связанные с тем, что визуализируется. Но ты должна помнить, я писала, что сыну моему в 10 месяцев ДЦП ставили и кучу лекарств уже назначали, а я нашла иного врача, он порвал предыдущую запись и отпустил нас с миром. Сына моего ты видела, я о нем писала-какое ДЦП? Дочери из-за того, что она в 8 месяцев не сидела и не ползала, тоже поставили задержку развития и т.п.-ты тоже читала о ней-ребенок опережает по развитию сверстников-какая задержка? Я тоже не опустила руки, и ты не опускай, я искала иных врачей, специалистов в нужной мне сфере и верила тем из них, кому стоило верить, чей опыт (положительный именно в этом направлении) был проверен кем-то еще и т.п. Надейся и верь. Все будет хорошо! Обязательно!!!

Котенок-лапушка!!!

И с началом роста новых зубок Нику!!! Пусть растут крепенькие, здоровенькие, беленькие!!! Я все жду, когда у моей меняться начнут. Надо почитать про время начала смены зубов, по старшему вообще не помню, когда это дело даже начинается у детей smile.gif Но, судя, что твоя не намного моей старше-скоро и мы вас в этом деле нагонять будемsmile.gif Вот только интересно, правду говорят, что чем позже первые зубки начинали расти, тем позже и меняться начнут? У моей поздно оч пошли зубки, в год один был всего. И у сына так было. И у меня тож поздние, тоже в год один только был. А у твоей, помнишь, когда зубки пошли?


Ника - красавица!
Скорее вам забыть все как страшный сон!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@


19 мая 2012
sevanna
QUOTE
А у твоей, помнишь, когда зубки пошли?

Алён, у моей рано очень. Что-то в 4 месяца эти 2 нижних уже были. К году было много, может 8 или 10, как-то так.. Не помню точно уже.
Я думала, что ещё рано им выпадать. Но вот выпали. wink.gif
Про врачей за границей. Мы консультировались. Там , как и писала Карасик, предпочитают ждать. Мы сами консультировались через родных в Англии, а наш лечащий врач отсылал все наши документы вместе с фотографиями в динамике в Швецию. И там и там сказали ждать.
Будем ждать.
QUOTE
Охренеть... еще и спросить постороннего человека "что это"?  Я бы в ответ поинтересовалась: а что у вас в голове вместо мозга?

Это постоянно спрашивают. Причём везде. В очередях, в больницах, если лежим не по нашему профилю, в кафе могут спросить. Или за спиной показывают друг другу пальцами, типа: -Смотри-смотри какой ребёнок.. alcoholic.gif Уже привыкла. Поначалу и плакала, и отвечала грубо иногда. А теперь когда кто-то спрашивает:- Ой, а что у неё с лицом? То я даже пугаюсь иногда и в страхе смотрю, а что у неё с лицом случилось? Забываю напрочь про пятно.
Спрашивают- это ещё пол дела. Некоторые сразу рецепты лечения начинают диктовать или адреса бабок, "которые обязательно вам помогут". biggrin.gif
*Светлячок*,
Калинда, Мурзилка! спасибо! flower.gif


19 мая 2012
sevanna
Karasik, спасибо за письмо и консультацию и за надежду! flower.gif
Когда понимаешь, что ты не один такой "ненормальный родитель", что с ума сходит от "небольшого косметического дефекта", как его врачи иногда называют, то как-то вроде и легче и спокойнее становится. smile.gif



20 мая 2012
Karasik
QUOTE
спасибо за письмо и консультацию и за надежду! 

да незачто!
Я не обнадеживаю, я вижу результат - он очевиден! Остальное сделает время! Все будет хорошо! wink.gif



20 мая 2012
aksyuscha
Да.Всё будет хорошо!Верю в это.